Дъщеря ми Есме е на 5 и половина години. Тя трябваше да започне ЦДГ тази година. Учебната година обаче започна преди повече от пет седмици и тя все още не е била нито веднъж, освен да се откаже от учебните пособия. Есме нямаше да ходи на училище при типични обстоятелства. Планът беше тя да се присъедини към други ученици в малка самостоятелна класна стая със специален ред за един час, два пъти седмично и това е всичко. За нас това беше една голяма стъпка, защото предизвикателствата за здравето, развитието и комуникацията на Есме са толкова значими, че бихме могли да се забавляваме само с идеята да ходи на училище с една от нощните си медицински сестри, която се дърпа, дори и за този кратък участък от време. Но намирането на грижи за крехкото ми дете да стигне до училище не беше нищо невъзможно.
Всички бяхме готови да отидем в Детска градина, но тогава имахме неизбежна смяна на персонала за една нощ, оставяйки ни само една нощна сестра, която се опитваше да покрие колкото се може повече нощи. Това означаваше, че нашата медицинска сестра вече не може да посещава училище с Есме. Училищният квартал беше предложил да снабдява медицинска сестра от самото начало и макар че предпочитах Есме да посещава училище с някой, запознат с нейните нужди и история, в този момент изглеждаше по-важно тя изобщо да отиде на училище. И така, помолих училищния квартал да намери някой. Това беше последната минута, така че знаех, че ще трябва да бъда търпелив, докато намерят свободна (и способна) медицинска сестра. Искам да кажа, че съм свикнал да чакам нещата. Изчаквам изключително дълго време за всякакви неща, защото си заслужава: одобренията на Medicaid, обажданията за връщане от лекарите, забавени етапи и любимата ми виетнамска супа. В такива случаи, както и с бъдещата медицинска сестра на Есме, е по-важно нещата да се случват по добре планиран начин, отколкото да се случват бързо.
Въпреки това, ние сме пет седмици и не повече, отколкото бяхме в първия учебен ден. Разбира се, чувствам се доста разочарован по редица причини, но за съжаление, аз също не съм най-малко изненадан. Като оставим настрана неотложните медицински проблеми на Esmé, едно от най-големите предизвикателства, с които постоянно се сблъскваме, е намирането, обучението и поддържането на полагащите грижи и медицински сестри.
Проблемът с намирането на медицински сестри и болногледачи е многостранен. Някои от тях имат общо с всички стандартни неща, за които всеки родител се тревожи при намирането на грижи за детето си: Мога ли да се доверя на този човек? Надеждни ли са? Ще се отнасят ли към детето ми със състрадание и уважение в мое отсъствие? Разбира се, други проблеми в търсенето на грижа за Есме се увеличават от нейните увреждания. Тя не може да движи тялото си, за да се предпази от дори невинни удари и падения. Тя не може да извика за помощ. Тя не може да вербализира нуждите си, страховете си или чувствата си. Така че, когато плаче, докато я предавам на нощната си медицинска сестра, не знам дали тя просто предпочита да бъде с мен, или дали е уплашена от или неприятно с този човек. Веднъж имахме медицинска сестра, която дойде през деня. Есме се хвърляше всяка сутрин, веднага щом медицинската сестра влезе през входната врата. В крайна сметка получих намека и пуснахме медицинската сестра.
Просто няма много болногледачи и медицински сестри, които изобщо вършат този вид работа … и още по-малко са тези, които се справят добре.
И накрая, другите предизвикателства при намирането на грижи произтичат от необичайните медицински и потребности на Esmé. Здравните промени на Esmé могат да изглеждат много различни от тези при други деца със сходни състояния. Припадъците й например са толкова нетипични, че останаха неоткрити от първия й невролог за повече от шест месеца. Затова нейните грижи и медицински сестри трябва да бъдат любопитни, интелигентни и ангажирани, за да се грижат за нея.
Просто няма много медицински сестри и болногледачи, които могат да посрещнат всички тези нужди. Опциите ми за резервно копие също са ограничени, защото макар да мога да се грижа за децата на моите обикновено развиващи се членове на семейството, приятели и съседи, обратното не е вярно. И всички стандартни опции като детска градина и цял ден (или дори частичен ден) в училище просто не съществуват в момента за дете като Esmé.
Резултатът от това е, че редовно имаме значителни дупки в графика на грижите си. И дори когато партньорът ми и аз нямаме дупки, трябва да работим при предположението, че всичко това може да се разпадне в миг, защото го има преди. Като този път миналата година? Три медицински сестри, които бяха при нас съответно три и половина, две и половина и една година, всички останаха за период от два месеца поради несвързани и разбираеми здравословни и лични причини. И когато всичко се разпадне, не е лесно да се събере отново, защото просто няма много полагащи грижи и медицински сестри, които изобщо вършат подобна работа … и дори по-малко, които се справят добре.
За нехранителите, които се грижат за медицински сестри, е необходим специален вид човек, който е готов да се научи как да се грижи за дете със значителни медицински нужди, когато те сами не са медицински специалисти. Грижата за Esmé изисква управление на епруветките, дозиране на основни лекарства и реагиране на гърчове и задържане на дишането. Да се научиш да правиш такива неща не изисква медицинско обучение. Научих се как да правя всички тези неща поне както и медицински специалист. Научих се обаче да ги правя, защото обичам дъщеря си, а също и защото нямам избор. Съвсем друго е да се заемете с почасова работа, като реалистично знаете, че може да се наложи да се обадите на 911 за малко крехко дете, което току-що стана синьо, докато е под грижите ви.
За нас, в щата Ню Йорк, съществува програма, финансирана от Medicaid, наречена Програма за лично подпомагане, насочена към потребителите, и тази програма ни дава определен брой часове за грижи, платени от Medicaid всяка седмица, което е страхотно. Въпреки това, заплащането не е голямо, средно около $ 10 / час. Можем да използваме всеки болногледач, който ни харесва, освен за бащата на Есме или за мен, и ние сме отговорни за намирането, наемането, обучението, надзора и уволнението на полагащите грижи. Има и серия обръчи, през които всеки служител трябва да прескочи, включително купчина документи, обучение по HR, ваксинации, тестове за туберкулоза и физически, които могат да отнемат известно време, за да станете и да работите.
Намирането на някой подходящ, доверието им да се грижи за Есме, докато спя, и тренирането им просто понякога се усеща прекалено много. Така че има много нощи, през които прекарваме възможно най-добре със сложни схеми за лекарства, храна и вода. Имаше много нощи, когато не успях да спя, въпреки че е Ези, от страх да не заспя поради проблем с дишането или припадък. И имаше много нощи на Есме да се буди с часове, неутешима, нещастна навсякъде, но в ръцете ми.
И дори когато имаме страхотен болногледач - което правим сега - може да има дълги периоди от време, в които Есме е твърде неразположен, за да бъде обгрижван единствено от един болногледач. И повечето дни има терапевтични сесии и назначения за лекари, които трябва да я карам до и от, и да участвам, дори когато нейният болногледач държи компанията Ez на задната седалка, помага ми да си спомня подробности за лекарите или карам стола на Ezzy и чантите й с неща,
В допълнение към нашите часове за грижи, имаме медицински часове за медицински сестри, платени от Medicaid, заради медицинската крехкост на Esmé. Сестринските грижи са там, за да ни помогнат да поддържаме Esmé безопасно да живее в дома ни, въпреки факта, че тя може да отговаря на критериите за живот в заведение за дългосрочна грижа.
Обикновено използваме часове за кърмене за грижи за една нощ - където сестрите дават лекарства, вода и храна през епруветка за хранене през цялата нощ при внимателно планиран график. Есме може да се събужда често и да остане будна за дълги магии. Тя не може да бъде оставена без надзор и не може да се приспособи, така че сестрите рок, утеха и поддържат нуждите си през цялата нощ. Подобно на наемането на болногледачи, ние наемаме независими медицински сестри, които се заплащат директно от Medicaid на по-висока цена от тези, които работят за агенции. Така че ние също сме отговорни за намирането, наемането, обучението, надзора и уволнението на нашите медицински сестри. Няколко пъти в миналото разгледахме как да използваме агенция, която да направи всичко това за нас, но никога не са имали никой, който да обслужва часовете ни.
Всеки път, когато съм се наел за някоя от тези длъжности, имах наистина съмнителни кандидати, включително кандидат, който ме остави да чакам с дъщеря ми в продължение на 25 минути, небрежно пристигнал с приятел в теглене, все още очаквайки да бъда разпитан точно както бях тръгвайки с мърмореща Есме. Друга изведе внуците си на интервюто и прекара голяма част от времето в разговори за медицинските предизвикателства, пред които е изправено едно от тях. Ние сме наели множество лицензирани медицински сестри, които не са били на първа смяна. Смешно е, разбира се, на някакво ниво. Но също така работата е свързана със здравето и безопасността на дъщеря ми и ми помага да продължа живот отвъд Есме. Да се показвате навреме с ум, фокусиран върху Esmé, е минимално изискване.
Разбира се, че сме имали далеч по-малко забавни преживявания. Една медицинска сестра, с която работихме в продължение на месеци, се оказа, че подправя нейните медицински бележки, заблуждава ни за нощувките на Есме, таксува за дни, в които не работи, и поне веднъж лъже за нараняване, което Есме получи в грижите си. Друга медицинска сестра повдигна Есме по начин, който е опасен за всяко дете, но прекалено много за такова дете, което е крехко и уязвимо като моето. На първата си смяна друга медицинска сестра случайно и болезнено извади захранващата тръба на дъщеря ми два пъти в час посред нощ, нещо, което се случва от време на време, дори когато всички сме внимателни, но никога два пъти в седмицата, камо ли час. И двата пъти медицинската сестра ме събуждаше да поставя отново тръбата не като почука на вратата ми или изпрати текстови съобщения, а като отвори вратата на спалнята, наведе се и каза: „Хилари, събуди се.“ По-късно същата вечер тя напусна работата. Едва на следващата сутрин разбрах, че е дозирала погрешно дозираните лекарства на Есме за една нощ … всичко, което внимателно изложих и маркирах.
Чудя се как това е устойчиво. Мисля за това колко невъзможно изглежда толкова много при тези обстоятелства. Мисля за всички неща, които искам да правя, както егоистично, така и в услуга на малкото ми семейство - да имам кариера с редовни доходи, давам на братя и сестри Есме да я следват през живота си - и се чудя дали е възможно.
Дори ако всичко върви добре, обучението на най-добрите от медицинските сестри и грижите на Есме - и има редица наистина изключителни, имайте предвид - отнема много време. През деня болногледачите работят през повечето време, докато аз съм само в другата стая. Може да минат седмици, преди да могат да хранят Esmé независимо, месеци преди да дозират лекарства самостоятелно. Едва след седмици тренировки мога да обмисля да ги оставя самостоятелно, докато изтичам за кратко. Нощните медицински сестри обикновено се нуждаят от по-малко практически тренировки и повече обучение специално за Esmé и начина ни на работа. И тъй като медицинската сестра е там в дома ни за една нощ, докато спим, може да мине известно време, преди да почувствам, че мога да спя правилно. Най-дългата част от процеса е, разбира се, да се научим всички да се доверяват един на друг.
Излишно е да казвам, че след някои от тези преживявания, нямах сърце да се опитам веднага да запълня свободното място. Намирането на някой подходящ, доверието им да се грижи за Есме, докато спя, и тренирането им просто понякога се усеща прекалено много. Така че има много нощи, през които прекарваме възможно най-добре със сложни схеми за лекарства, храна и вода. Имаше много нощи, когато не успях да спя, въпреки че е Ези, от страх да не заспя поради проблем с дишането или припадък. И имаше много нощи на Есме да се буди с часове, неутешима, нещастна навсякъде, но в ръцете ми.
Мисля да я задържа и се чудя как бих издържал за момент повече от болката й, мислейки си: Просто й дай живот, моля те, остави я да живее. Всичко, но не я губи. Тогава си спомням, че това е моят живот. Дъщеря ми живее. Тя е жива. И като всичко, което е идвало преди, ще намерим своя път.
Когато рок дъщеря си през тези нощи, седя с часове, опитвайки се да редактирам списъка с нещата, които ще успея да направя на следващата сутрин, се чудя как това е устойчиво. Мисля за това колко невъзможно изглежда толкова много при тези обстоятелства. Мисля за всички неща, които искам да правя, както егоистично, така и в услуга на малкото ми семейство - да имам кариера с редовни доходи, давам на братя и сестри Есме да я следват през живота си - и се чудя дали е възможно.
Тогава се замислям как да я задържам преди години, преди да кърмим нощно време, преди тя да има антиконвулсант, който да задържи гърчовете си, преди да разберем какви шансове ще победи отново и отново. Мисля да я задържа и се чудя как бих издържал за момент повече от болката й, мислейки си: Просто й дай живот, моля те, остави я да живее. Всичко, но не я губи. Тогава си спомням, че това е моят живот. Дъщеря ми живее. Тя е жива. И като всичко, което е идвало преди, ще намерим своя път.
