По-рано тази година съпругът ми и аз научихме, че 3-годишната ни дъщеря има церебрална парализа. В интерес на истината, официалната диагноза ни хвана неподготвена. Въпреки че знаехме, че Мадлен има някои проблеми, произтичащи от това, че се е родила изключително недоносена и от усложнения от мозъчен кръвоизлив, тя претърпя малко след раждането, предположихме, че фактът, че сме минали толкова дълго, без никой официално да каже „това е нещо "означаваше, че вероятно бяхме на ясно. Разкритието, че сме сгрешили, ме удари доста силно, така че лекарят на Мадлен разумно изчака няколко седмици, преди да ни върне да обсъдим възможностите за лечение, както и неща, които дори не бяхме обмислили, като например настаняване в училище и помощи за инвалидност, които би искала сега отговарят на условията за. Знаех в сърцето си, че тези развития са положителни, че са в интерес на Мадлен и си помислих, че съм сключил мир с първоначалните си притеснения. Но се оказа, че попълването на формуляра за увреждане на дъщеря ми ме разстрои повече, отколкото си мислех, че ще стане, и това отново ме накара да се пазя.
След като Маделин беше поставена за първи път, фактът, че сме сгрешили - че дори не сме осъзнавали дотогава, че дъщеря ни има церебрална парализа - се почувства срамен. Чувствах се като лоша мама, че не го видях, защото не успях да кажа нещо толкова важно за собственото си дете, което нашият лекар успя да види, ясен като ден, в рамките на първите минути от срещата ни. Но също ме беше срам по друга причина. Бях прекарал почти целия си живот на Мадлен, страхувайки се, че тя ще свърши инвалид, прекарах първата година от живота си, опитвайки се да се подготвя за нея да не говори или да ходи или да бъда „нормална“, както се надявах, защото знаех тежестта на случилото се с нея. Но инвалидността, разбирам сега, е спектър. Мадлен не е тежко инвалидна, както някога се притеснявахме, че ще бъде, но тя е леко инвалидна и това идва със собствен набор от предизвикателства, които не заслужават просто да бъдат игнорирани, защото се страхувах от идеята да имам дете с увреждане,
Церебрална парализа, проверете. Хронична инвалидност, проверете. Необратими проблеми, проверете. Това беше инвалидността на Мадлен, изписана за мен в черно и бяло. И всичко, което можех да си помисля, е, че не искам това да е нашият живот.
Това, което знам сега, и което вероятно би трябвало да знам страшно отдавна, е, че Мадлен все още е същото дете, което беше преди диагнозата си, същото прекрасно дете, което винаги е била. И сега виждам също, че поставянето на официална диагноза вероятно е било само от най-полезните неща, които лекарят й може да направи. Преди беше трудно да се обясни на други хора през какво е преживяла Мади и да ги накарам да преценят, че тя не е напълно типична, въпреки че изглеждаше и се държеше така, както беше. Беше трудно да накараме другите да смятат, че тя ще се нуждае от квартира за определени неща и че ние не сме просто „параноични“ или „прекалено гушкащи“. Поставянето на диагноза означаваше, че вместо да се казва: „е, тя се роди наистина недоносена и след това имаше известно кървене в мозъка си, след това получи хидроцефалия, а след това направи операция и изглежда добре, но понякога тя пада много и, не, тя все още не е обучена в гърдите и всъщност ще трябва да я следите внимателно и да, тя вероятно винаги ще е малко, моля, уверете се, че държи гривната си на кракът й дори на закрито, "бихме могли да кажем" тя има церебрална парализа от дясната си страна "и тогава всички биха казали, о, добре, готча.
Когато дойде време да попълня част от една от формулярите, които ни бяха дадени от нейния лекар, стомахът ми се обърна.
След като разбрах, че - след като разбрах, че дъщеря ни все още е същото момиче и че опитът ни като нейните родители все още е същият, само с прикрепен допълнителен етикет - започнах да виждам колко време съм прекарал в реакция. Исках тя да може да спазва ограниченията й и исках тя да има достъп до подкрепа, която ще улесни живота й. И въпреки това, когато дойде време да попълня част от формулярите, които ни бяха дадени от нейния лекар, стомахът ми се обърна. Лекарят вече бе попълнил списък с нещата, които Мади не можеше да направи, всички начини, по които нейното увреждане се проявява, и след това беше написала диагнозата си с големи, главни букви: ПРАВНА СТРАНА ХЕМИПЛЕГИЧНА ЦЕРЕБРАЛНА ПАЛИЯ. Прочетох инструкциите в раздела за полагащите грижи, че кандидатите трябва да имат хронично увреждане в резултат на необратими проблеми, продължили повече от шест месеца, за да отговарям на условията и усещах как сълзите се извиват зад очите ми, заплашвайки да изпадна в големи, тежки ридания. Церебрална парализа, проверете. Хронична инвалидност, проверете. Необратими проблеми, проверете. Това беше инвалидността на Мадлен, изписана за мен в черно и бяло. И всичко, което можех да си помисля, е, че не искам това да е нашият живот.
Добре познавам дребнавостта около моите чувства. Мадлен лесно би могла да бъде деактивирана по много по-тежък начин или можеше да умре. Всъщност е почти изненадващо, че нито едно от тези неща не се е случило. Също така знам напълно, че има много, много други родители, които биха погледнали дете като Мади, които биха ни погледнали към нейните родители и си мислят, че имате толкова късмет. Инвалидността на детето ми означава, че тя винаги може да ходи малко смешно, да е тромава или да се изморява по-лесно, защото трябва да изразходва значително повече енергия, отколкото другите деца, за да върши същата задача. Това означава, че тя ще се насочи към училище в памперси, но един ден вероятно ще порасне от тях. Други деца, които познаваме, някои от които имаха дори по-малко травматично начало от Мади, може би никога няма да го направят и ще се нуждаят от по-големи, по-съществени места за настаняване от Мади, като инвалидни колички или специални класове в училище, или помощ при ежедневни задачи като обличане или хранене до края на живота си. Но не само нямам причина да се оплаквам, но и нямам право да приемам, че тези деца и техните родители действително го правят.
Никога не искам дъщеря ми (или някой друг по този въпрос) да мисли, че има нещо лошо в това да бъде инвалид и въпреки това все още има част от мозъка ми, която се опитва да ме убеди, че има.
Малко след диагнозата на Мадлен, добронамерен роднина ми каза: „Не трябва да продължаваш да говориш за това, когато тя е наоколо. Не искаш да я етикетираш“. Знаех какво има предвид под това - тя не искаше по невнимание да науча Мадлен, че трябва да се смущава или да се срамува или да вижда себе си като „различна“ - но аз почувствах доста силно в този момент, че много греши. Не исках Мадлен да се смущава, но също така не исках да я науча, че да има инвалидност е нещо по-малко от нещо, което трябва да се обсъжда в приглушени тонове, когато въпросният човек е извън слух.
Мечтата ми за Мади е, че тя ще притежава своя CP като една от много различни части от себе си, като едно от нещата, които я правят невероятният човек, какъвто е и винаги ще бъде. И въпреки това вече виждам, че аз, а не тя ще застана на пътя на това, което всъщност се случва. Колкото и да знам, че уврежданията не са ужасни, че не си струват тъга или жалост или срам, имам чувството, че стигмата, свързана с увреждане, постоянно вика „ТОВА Е НЕОБХОДИМО и НЯМА” на постоянен цикъл в моя мозъка. Никога не искам дъщеря ми (или някой друг по този въпрос) да мисли, че има нещо лошо в това да бъде инвалид и въпреки това все още има част от мозъка ми, която се опитва да ме убеди, че има.
Няма съмнение, че все още имам много работа. Въпреки най-добрите ми усилия, все още имам много чувства относно случилото се с Мадлен, които ме засягат по начини, по които не искам от тях, и тези чувства са само част от багажа, който нося като несъвършена майка, която се опитва да направи най-доброто, което може за децата си. Възможно е скоро да не успея да премина покрай тези неща - може би никога няма да го направя - но мога да опитам тези мисли да засегнат дъщеря ми, да не проникнат и в мозъка ѝ. Нейната инвалидност, като всички неща, които ще преживее в живота си, в крайна сметка няма нищо общо с мен. И с времето се надявам, че мога да се науча да следвам нейното ръководство, като оставям да определи за себе си какво означава диагнозата й за нея, без да се налага да обяснява себе си или да се извинява.
