Запознайте се с Hartleys. Има Гуен и Скот и децата им, Кал, 17, Клеър, 14 и Лола, на 10, и два Уиппета, Ромео и Кеш. Доскоро Гуен водеше спокойно блог за специалните нужди на Клер и Лола. И двамата са родени с микроцефалия, вроденият дефект се разпространява като див пожар в Южна Америка, заедно с вируса Зика. Тя иска хората да знаят, че дъщерите й са красиви благословения и че няма нужда да съжаляват за нея или семейството си. Хартли разговаря с Ромпер, за да сподели само какво е да имаш деца с микроцефалия.
Със страхове от вируса Зика, причиняващи страни като Колумбия и Бразилия да съветват жените да отлагат бременността, докато не получат вируса под контрол, изведнъж Хартлис се оказва обект на нарастващо любопитство на хората - и нарастващ страх - за микроцефалията, която причинява бебетата да се раждат с малки мозъци. И въпреки че винаги е била застъпничка за ноктите си и смешна за ада на двете си скъпоценни дъщери, тя каза пред Washington Post, че намира новото внимание за страшно и „изключително болезнено“.
В интервю за имейл с Ромпер, Гуен казва на Ромпер, че макар децата й да са невероятни, тя се чувства към хората, които ще отглеждат деца с микроцефалия, защото е трудно:
Благодарен съм, че микроцефалията излезе на бял свят поради вируса Zika, просто бих искал да е бил при различни обстоятелства. Сърцето ме боли за току-що диагностицираните деца и семейства. Въпреки че знам, че това дете ще донесе неизмерима радост на семейството им, все още е наистина трудно - особено рано. Наистина се борих с първото ни засегнато дете в продължение на добра година. Имаше много красиви моменти, разпръснати между моментите на страх и притеснение, но това беше просто много емоционално време за всички нас.
За семейство Хартли микроцефалията е генетично разстройство, за което те никога не са виждали да дойдат. Когато Клеър се роди, им казаха, че няма да живее повече от година. Същото е и с Лола. Но въпреки побеждаването на коефициента на продължителност на живота с километър, двамата имат доста тежки увреждания, включително джуфизъм, спастична квадриплегия, церебрална парализа и епилепсия, които Гуен и нейният „екип“ лекуват с всякакви физически терапии, етерични масла, хомеопатия и хиропрактика пука. Можете да кажете, като прочетете блога на Гуен „The Hartley Huoligans“, че тя е педантично да обича и се грижи за бебетата си и поддържа едновременно невероятно чувство за хумор.
Животът й е красив и забавен, с малко тъга тук-там. Почти като всяко друго семейство, което познавате.
Тя весело се отнася към себе си като "реалния живот, по дяволите близо до Snow F'ing White (супер бледа и надарена при борбата с джудже)", в блога. Нейният хумор трябва да е най-добрият начин да се справи с копнежа за това, което тя иска най-вече: колкото е възможно повече време с момичетата си и да направи всичко възможно, за да се възползва максимално от живота им, казва тя:
Не бих избрал дъщерите ми да бъдат засегнати от микроцефалия. Но факт е, че момичетата ми имат микроцефалия, това е техният божествен план (може би дори отчасти мой, да бъда майка им в този живот), този живот се разгръща, както трябваше за всички нас, и ние ще оптимизираме по дяволите от живота им най-доброто, което можем.
Но междувременно тя блогва весело за „Фета“, мъничкото гумено пиле, което е единственото нещо, което Лола някога доброволно е хващала в малките си юмруци. Тя споделя мечтите си, подобно на скорошна, в която Лола можеше да ходи. И тя говори със сурова честност за своите фрустрации и борби - нещо, което майките, изправени пред микроцефална диагноза, определено би намерило изцеление и полезно.
"Бих казал на майките, които са наскоро диагностицирани бебета, че могат напълно да направят това", казва Хартли. "Те ще намерят в себе си сила, която никога не са знаели, че имат."
И няма съмнение, че Гуен има повече сила от десетки хора взети заедно.
Така че, майките, любопитни за това какво е да отглеждаш бебе с микроцефалия, трябва да разгледат Хартли и невероятната Гуен. Защото го правят да изглежда красиво. И ако някога се натъкнете на тях в хранителния магазин, просто знайте, че те не се нуждаят от вас, за да ги натъжите. Защото те ще бъдат просто добре.
