Тази сутрин усърдно отправих сутрешните си обаждания към умерените републикански сенатори, които се колебаят да гласуват за версията на сената на законопроекта за реформа в здравеопазването, Закона за по-добро примиряване на грижите (BCRA). BCRA е колегата на Сената на законопроекта на Конгреса за здравеопазване, Американския закон за здравеопазването (AHCA), който предложи значителни съкращения на Medicaid миналия месец. Въпреки че президентът Доналд Тръмп преди това обеща да не съкращава Medicaid, BRCA намалява още по-задълбочено финансирането на Medicaid.
Много от моите телефонни обаждания отидоха направо до пълни кутии за гласова поща, въпреки че успях да оставя няколко съобщения, които казват: „Здравейте, призовавам да изразя дълбоката си загриженост относно предложеното законодателство в областта на здравеопазването. Аз съм майка на 6-годишно дете, което е тежко медицинско сложно и разчита на допълнителна Medicaid, за да живее спокойно вкъщи … ”
Докато провеждах разговорите си, мислех само за образа на протестиращи извън офиса на Мич Макконел миналата седмица. Отново и отново виждам видеоклипа на жена, която се вдига от инвалидната си количка от полицията, докато тя скандира „Без прекъсвания на Medicaid!” Инвалиди, упражняващи правото си на протест в нашите федерални сгради, бяха физически отстранени, телата им в сблъсък буквално се измъкнаха от техните инвалидни колички.
Тази седмица BCRA се придвижва към приемането на закон. И все пак не мога да спра да мисля за този момент, тъй като това е толкова поразителна визуална метафора за отношението към хората с увреждания, както е изложено в BCRA: Че хората с увреждания са пречка да бъдат преместени бързо от пътя, преди някой да забележи колко малко грижи са им предоставени в това законодателство.
И досега този план изглежда работи. Защото, въпреки че в момента животът на дъщеря ми и децата като нея са на линия, в момента входящата ми поща е изпълнена с молби да пиша за близнаците на Бионсе и „ Отчаян мен 3“.
Осъзнавам, че хората се нуждаят от разсейване от безмилостно избухналия, безмилостно потискащ новинарски цикъл. Също така осъзнавам, че това, че отвеждането на децата ви да видят Despicable Me 3, не отменя непременно интереса към по-сериозни проблеми, като Сенатът поставя на глас този законопроект за здравеопазване. И все пак като майка на дете със специални нужди и активист, имам чувството, че продължавам да удрям главата си в стената, опитвайки се да накарам хората да разберат защо този законопроект има значение.
Така че нека поговорим за минута защо скачам нагоре и надолу, опитвайки се да накарам хората да обърнат внимание на този законопроект, вместо да се разсейвам от най-новия непоследователен туитър на президента Тръмп.
Това е по-голямо от дъщеря ми. Тя е по-голяма от битката ѝ. Това е нашата битка. Някои от нас просто още не са го осъзнали.
Първо, този законопроект е нещо, за което всеки един американец трябва да се тревожи точно в тази минута, тъй като е на път да гласува. Според Службата за бюджет на Конгреса, това ще доведе до 22 милиона по-малко американци със здравеопазване до 2026 г. Толкова драстично е, че Американската медицинска асоциация, най-голямото лекарско лоби в Съединените щати, направи изявление, според което BCRA нарушава „ първо, не вреди “стандарт, който е централен за практикуването на медицината.
За мен, дъщеря ми и за много други американци, тази сметка е направо опасна, тъй като е предсказана при огромно съкращаване на Medicaid със 770 милиарда долара за 10 години. Тези дълбоки съкращения възлизат на 25% от финансирането на Medicaid, стигайки дори по-далеч от първоначалния законопроект на Конгреса, който дори Доналд Тръмп посочи като „средно“.
И така, откъде ще дойдат тези съкращения? Те ще идват от щатите, които намаляват броя на записванията и услугите - това означава, че по-малко хора ще получат по-малко услуги, като тези, на които дъщеря ми разчита, за да запази спокойното си живеене у дома.
Докато говоря за живота с дъщеря ми Есме, редовно ни се показва, че заемаме твърде много място, че е изтощително другите хора да се замислят за деца с увреждания.
Покритието на моята дъщеря Есме в Medicaid се осъществява чрез това, което е известно като отказ от Medicaid, допълнително покритие на Medicaid или застраховка на Кейти Бекет (така наречена за медицински сложното дете, чиято активност на майка убеди президента Рейгън в необходимостта от тези програми). Medicaid покрива само услугите, които нашата частна застраховка не покрива, като домашни сестрински грижи, медицинско оборудване и каси. Тези програми на Medicaid не са мандатирани и се изпълняват по държави, което означава, че докато някои щати имат добри програми за отказ, други щати имат ограничени програми или дълги списъци на чакане, като текущия седемгодишен списък на Флорида. Други държави изобщо нямат програми.
За семейства от среден клас, които се грижат за деца с увреждания, такива програми могат да имат огромен ефект върху тяхната икономическа стабилност. Те могат да бъдат разликата между детето да бъде институционализирано или да остане в нейната общност. Те обаче са много скъпи програми и тъй като те са незадължителни, тъй като съкращенията започват да финансират Medicaid, те вероятно ще са някои от първите съкратени програми, които вероятно ще навредят директно на здравето и безопасността на Esmé и други като нея,
Истината, че дъщеря ми и други като нея ще помогнат да плащат за тази сметка със здравето си. Медиите не искат да осъзнаете това. Те по-скоро ще покрият туитовете на Тръмп за „Кривата Хилари“ или дали новата прическа на Ерик Тръмп изглежда като тази на бял националист. Но това е истината.
Този дебат е за това дали най-уязвимите ни американски граждани заслужават здравеопазването. Става въпрос за това дали те заслужават да живеят със семействата си и в своите общности. Става въпрос дали те заслужават да живеят.
В известен смисъл не бива да е изненадващо, че толкова много хора си затварят очите за ефектите от този законопроект. Докато разказвам за живота си с дъщеря ми Есме, редовно ни се показва, че заемаме твърде много място, че е изтощително другите хора да се замислят за деца с увреждания. Чувам го от жената, която се опита да ни блокира да използваме достъпната сергия за баня. И жената, която крещеше нецензури към мен, че я помолих да не бездейства на достъпно място за паркиране извън училището на Есме. И жената, която коментира връзка към една от моите статии за здравеопазването, като казва: „Съжалявам за дъщеря ти, но това е република, а не социалистическа държава!“
В този момент виждам една страна да води дебат по законопроекта, който в основата си поставя под въпрос правото на дъщеря ми да съществува, да използва ресурси. И изглежда толкова лесно за хората, които не са пряко засегнати от това законодателство, просто тихо да изглеждат по друг начин. Такава е, както ми се казва, характера на нашия цикъл на новини: О, вижте, тела на хора с увреждания се извличат от сградата на Сената ни в знак на протест срещу демонтажа на здравеопазването им - и тук? Видео на куче, танцуващо на задните си крака! И тук? Игра на познайте ФАЙКОВИТЕ НОВИНИ!
Не мога да си позволя да не мисля за здравеопазването. И ето нещото: и вие не можете. Всички ние сме просто само автомобилна катастрофа или генетична вълна или жестока болест, далеч от това да бъде човек, който се нуждае от същите ресурси, както и дъщеря ми.
Този законопроект за здравеопазването не е за партийност, тъй като някои републикански сенатори като сенатора Сюзън Колинс, която обяви противопоставянето си срещу законопроекта снощи, осъзнаха с благодарност. Както милата приятелка от центъра на моя скъп приятел ми каза миналата седмица: „Това не е политически проблем, а хуманитарен“. Този дебат е за това дали най-уязвимите ни американски граждани заслужават здравеопазването. Става въпрос за това дали те заслужават да живеят със семействата си и в своите общности. Става въпрос дали те заслужават да живеят. Този дебат е за реалния живот - включително за живота на дъщеря ми.
Повярвайте ми, предпочитам да слушам Бионсе и да смесвам твърда напитка в момента. Но не мога да си позволя да не мисля за здравеопазването. И ето нещото: и вие не можете. Всички ние сме просто само автомобилна катастрофа или вълна от генетична наука или жестока болест, далеч от това да бъде човек, който се нуждае от същите ресурси, както и дъщеря ми.
Когато гледам как смелите протестиращи се управляват от полицията, виждам и моето дете, което се бори толкова силно, само за да може да оцелее в този свят. Виждам себе си, който ще се постави на линия за моето дете. Виждам какво живеят някои от нас всеки ден: борбата за доказване, че животът на хората с увреждания е достоен, има смисъл. Това е борба, през която много от нас преминават, всички докато водят битки в нашите тела и / или телата на нашите близки.
И се страхувам, че чувствам твърде много мои колеги американци, които се отклоняват от тази реалност. В резултат на това, като говоря като майка, която е станала неописуемо близо до това, че детето й почти умира на ръце, мога да ви кажа, че никога не съм се чувствал по-страх от бъдещето на детето си, отколкото в момента.
Това е по-голямо от нея. Тя е по-голяма от битката ѝ. Това е нашата битка. Някои от нас просто още не са го осъзнали.
