Наскоро моята дългогодишна приятелка Аманда се обърна към мен да споделя история от Бостънския глобус, която се фокусира върху това как празниците са особено стресиращи за семействата, изправени пред медицински предизвикателства. Аманда ме попита дали празниците са по-различни за мен, отколкото за нея със здрави деца - и как. През седем празнични сезона да имам дете с медицински предизвикателства, Аманда е, доколкото ми е спомен, първият човек, който ме попита това. Това, което се случи - както често се случва, когато някой състрадателно зададе въпрос на някого и след това всъщност отнеме време да се вслушаме в отговора им - беше малко отварящо окото и за двама ни.
Първо, позволете ми да обясня историята си с Коледа: убеден съм, че за няколко години, когато бях малък, имах най-невероятните Коледи, които дете може да има. Те не бяха пълни със скъпи играчки, преливащи дъното на коледното дърво. Те обаче бяха изпълнени с магия, забавление и уют. Моята майка обича Коледа и вълнението й от печенето и подаряването на подаръци беше достатъчно, за да привлече дори баща ми - винаги скептично настроен към всички неща, свързани с консуматорството, религията и поп културата - в забавлението. Моите коледни спомени включват слизане по стълбите с половинката ми, за да открия Дядо Коледа, който е оставил преобърнат стол, щампи от ботуши на ботуши до и от камината, и трохи от бисквитки навсякъде. Или гледам коледните лепкави кифлички на майка ми, нетърпеливи да ги изям и още по-нетърпеливи за онова, което дойде след: отварянето на подаръци. Или отваряне на най-добрият подарък някога: малка кутия с инструменти, пълна от елфите на Дядо Коледа с малки инструменти и дървени парчета от работата на баща ми като дърводелец.
Предвид детските ми преживявания, не съм си представял, че като майка на почти 8-годишна възраст, щях да планирам тази Коледа, без да отида да видя Дядо Коледа в търговския център, да й дам по-малко подаръци от всякога и че това година подаръците под нашето дърво няма да бъдат увити.
Сега като възрастен се наклоних към (изключително) безпокойството около празниците, усещане, което се разви от по-късните години, след развода на родителите ми и прилагането на определено не-магически коледни графици. Въпреки това, ранните ми Коледи бяха такъв подарък, че знаех, че след като имам свое дете, бих искал да дам на това дете всяко коледно вълшебство, което мога да събера. Когато бях бременна, си представях да пека с дъщеря си. Планирах традиции за бъдещи Рождества. Предполагах, че тази Коледа - тази точно преди да навърши 8 години, ще бъде едни от най-хубавите от нея.
Винаги просто мисля „О, колко прекрасно е, че всеки може да присъства на фестивала на дърветата“, мислейки си как имат рампи за инвалидни колички и широки врати.
Въпреки това, тази година наистина се боря с това как да направя Коледа на моята дъщеря Есме вълшебна, защото толкова голяма част от пакета от това как празнуваме Коледа - храната, разгръщането, многобройните посещения, пълни с хора - просто не е вълнуващо за нея, Esmé има множество генетични мутации, които водят до редица медицински и предизвикателства за развитие и тези предизвикателства оказват значително влияние върху начина, по който се чувствам по отношение на вида почивка, която мога да й осигуря. Повечето хора разбират, че има рискове за здравето, присъщи на зародиш-y взаимодействията през това време на годината и че такива неща могат бързо да се превърнат в нещо, което заличава седмици от здравето й и заплашва болничния престой на Есме. Тя току-що се е възстановила от студа, който е уловила в седмицата преди Деня на благодарността, в крайна сметка.
Но частта, която е много по-всеобхватна и много по-трудна за разбирането на другите, това е предизвикателството да направят Коледа всъщност забавно за нея - не просто да срещне някаква идея за това каква трябва да бъде Коледа. С други думи, само защото тя може да присъства физически за нещо, което обикновено е забавно за другите деца, не означава, че за нея е забавно да го прави.
Както обясних на моята приятелка Аманда, тъй като Есме не яде през устата, лакомствата, на които често се разчита за коледни занимания и забавления, не са от значение за нея. И докато Есме понякога търпеливо ще седи на някое от подкрепените й седалки и ме наблюдава, докато пека, тази дейност прилича на нейните сесии за трудова терапия - нейната работа, а не на предчувстващата радост, която чувствах да правя бисквитки и да промъква парченца сурово тесто, когато майка ми се обърна гърба й. Казах на Аманда, че освен това, по време на предишните Христови Христови, Есме е проявила откровено незаинтересованост при отварянето на подаръци - освен за купчината, която й изпрати ИСТИНСКАТА Аби Кадаби, след като се срещнаха на снимачната площадка на Улица Сезам. Обикновено, след като й помогнем да отвори една играчка, която е в количката й, Есме иска да си играе с нея и то само. И докато тя е невербална, тя изразява ясно безпокойство около това да бъде притисната да отваря други подаръци. Което определено е радостно.
Погледът на лицето ѝ в тези моменти ми подсказва, че се чувства така, сякаш се проваля по някакъв начин … Разбира се, не Есме е тази, която отпада. Именно възрастните в живота й все още не са провалили кода как да направят вида на магията, който работи за нея по празниците.
Тази тревожност се увеличава значително, когато други деца са наоколо. Като майка й виждам дискомфорта й, когато се опитва да осмисли вълнението на другите деца или докато ги наблюдава как играят с новите си играчки по-ефективно, отколкото може. Погледът на лицето ѝ в тези моменти ми подсказва, че се чувства така, сякаш отслабва някак си - и идеята за нейното чувство, че някога, но особено много по време на Коледа, ме кара да пищя.
Разбира се, че не Есме е тази, която закъснява. Именно възрастните в живота й все още не са провалили кода как да направят вида на магията, който работи за нея по празниците.
Както обясних, моята приятелка Аманда беше очевидно изненадана от това, че никога не е мислила за подробности от преживяването от гледна точка на Есме. „Когато видях семейства със специални нужди на множеството коледни събития, на които обсесивно присъствам, дори не ми хрумна, че опитът им е толкова драматично различен от моя.“
Тя продължи: „Винаги ми е просто мислено„ О, колко прекрасно е, че всеки може да присъства на фестивала на дърветата “, мислейки си как имат рампи за инвалидни колички и широки врати. Но очевидно това е толкова елементарна перспектива."
Шокиращо ми беше да я чуя да артикулира това нещо, което е толкова основно за ежедневния ми опит с Ез: Въпросите, които се въртят около изчисленията на разликата между това, което физически можем да направим, и това, което трябва да направим, за да спазим предпочитанията на Есме. Както обясних на Аманда, „Защото това, че можем да участваме, не означава, че това е начин да се наслаждава на Ез.“
И докато се опитвам да притискам Esmé, за да има нови преживявания, твърде много подаръци или твърде много хора или прекалено много събития е преодолимо за нея по време на преживяване, което би трябвало да е свързано с забавление.
Тогава Аманда отговори с коментар, че тя каза „глупаво очевидно в ретроспекция“, но това е толкова фундаментално и все пак е също нещо, което намирам, че трябва да обяснявам отново и отново: „„ включването “за мен винаги означава“ уверете се, че … хората могат да правят това, което правя ", но всъщност това не е въпросът. Става въпрос за включването на техните нужди и предпочитания, а не само за телата им."
Бинго. Почти се развеселих на глас, докато четях тези редове.
Толкова е просто и все пак е толкова трудно да се обясни. Продължава да ме стресне колко е трудно да се приложи. И също продължава да ме смущава като майката на Есме с въпроси къде и как да нарисувам тези линии. Например, в седмиците и дните, водещи до Коледа, аз се колебая между обсебването на начин да планирам някаква магия - знаейки, че рискувам да я стресирам допълнително с вълнението си, но може просто да ударя джакпота; или искаш просто да се отдръпнеш далеч от празниците - да се чудиш дали това може би е най-милото за нея да се отнася с нея като всеки друг ден; или да бъде затрупана от гняв, че нещата винаги са просто много по-трудни за нея, отколкото за типичните деца.
Виждате ли, фактът, че можем да я прокараме през дългата линия, за да видим Дядо Коледа; или че елфите-помощници са във визуалния й обхват; или да й вземете играчка, която я разтяга, вместо да я изпълва с вълнение от камиона V-Tech, който тя вече е унищожила 10, не е задължително да помогне на Есме да отпразнува Коледа. Вместо това той кани Есме да се присъедини на половината път в идеята на някой друг за това какво е Коледа, когато това, от което се нуждае, е промяна в парадигмата.
За едно дете Коледа не трябва да е свързана с работа.
Знам, че духът на коледната магия е в Есме. Дядо Коледа я посети в училище тази седмица два пъти и тя беше взета със себе си и нетърпелива да го посети. За щастие, в училище беше създадено по такъв начин, че да може да го посрещне при условията й, а не в бърза размяна след дълго чакане на ред в търговския център. Тя работеше невероятно трудно, за да направи подаръци за баща си и за мен по време на нейните занятия и логопедични сесии и е толкова горда от себе си за това. Толкова съм много горд с нея за това. Предишната година учителката й помогна да избере подаръци за своите баби и дядовци - и нейните подаръци бяха толкова ясно внимателно подбрани, като се има предвид в тях.
Тя работи усилено, за да се присъедини към образа, така че много от нас имат предвид Коледа. Но това е работа. И за детето Коледа не трябва да е свързана с работа. Предполага се, че ще бъде позволено да потънете изцяло в радостта, магията, забавлението и любовта на сезона. И така, мисля, че му дължим да я срещнем на мястото, където съществуват тези неща за нея.
Така тази година дъното на дървото ни няма да бъде запълнено с купчини опаковани кутии. Вместо това елфите на Дядо Коледа ще я оставят на сцената на игра на неразопаковани играчки … много от които ще бъдат дублиращите се влекачи от V-tech, които са дошли преди. Моята надежда е, че тя може да влезе и да изследва бавно своите условия, без натиска на опаковъчна хартия, без напрежението на твърде много играчки, с които е трудно да се играе. Знам, че няма да срещне образа, който имах в главата си всички онези Коледи преди, когато планирах това момиченце. Но се надявам да се оправя, че това ще е най-добрата й Коледа досега, защото, кръстосани пръсти, ще има чувството, че празнуваме по нейните условия. И само нейните условия.
