Ако детето ви няма хранителна алергия, е много вероятно някой от техните приятели или съученици да го направи. Процентът на хранителна алергия непрекъснато нараства, което означава, че все повече и повече семейства се оставят да обикалят ежедневието в страх от реакция, а все повече обществени места като училищата променят протоколите си, за да защитят тези алергични деца. Една погрешна стъпка, като дете, което яде някакви бисквити с фъстъчено масло на маса, преди детето им да седне, може да бъде опасно за живота.
Тридесет и два милиона американци, 5, 6 милиона от тях деца, се справят с този ежедневен страх според организацията Food Allergy Research and Education. Може да бъде изтощително и емоционално облагащо да живеем в постоянно състояние на бдителност.
Тамара (която помоли фамилното й име да бъде задържано) е родител на едно от тези деца. 9-годишният й син Бъди * беше диагностициран за първи път с алергия към фъстъци на 3-годишна възраст, когато яде сандвич. Той започна да повръща, хрипте и да почеше очите си. Родителите на малкото дете се ужасиха и поглеждайки назад сега знам, че има признаци много по-рано на по-меки реакции.
Когато педиатърът се обади, за да потвърди алергията на Бъди, Тамара казва, че „животът напълно се промени.“ Те влязоха в неизследвани родителски води, докато се опитваха да го избегнат с друга животозастрашаваща реакция.
Тамара, лицензиран професионален съветник за последните 14 години, бързо започна да осъзнава колко самотно ще бъде това пътуване за нейното семейство. „Хранителните алергии идват с много психосоциални аспекти. Струваше ми се естествено да започна да предлагам стратегии за справяне с тревожността и страха, да помагам на семействата да изграждат устойчивост и да осигуряват психоедукция за повишаване на доверието им. ”Тя осъзна, че има пропаст в услугите за психично здраве - никой не се занимава с тези проблеми алергични семейства.
Семействата трудно намираха терапевти, затова създадох ресурси за общността на хранителните алергии. Няма обучение.
Нараства потребността от психично здравеопазване за лица с множество здравни проблеми, според Националното общество за биотехническа информация. Когато дадено лице има физическо състояние и съпътстващи проблеми с психичното здраве, то се нуждае от специфични консултации, свързани с това как тяхното физическо състояние влияе върху психичното му здраве. Тук Тамара отбеляза огромна липса на ресурси. „Започнах да надграждам това. Семействата трудно намираха терапевти, затова създадох ресурси за общността на хранителните алергии. Няма обучение."
Тя създаде професионална работна група, която скоро се превърна в Асоциация за поведенческо здраве на хранителните алергии, за да помогне на родителите да намерят съветници, които са запознати с проблемите на алергията. Това е работа в процес на разработване на обучения и образование за професионалисти, роля, която Тамара и други с радост изпълняват.
Тамара обаче първо е майка и ежедневният страх за безопасността на Бъди все още присъстваше в живота им. Преди три години обаче Бъди имаше шанса да участва в потенциално променящо живота клинично изпитване за пластира от фъстъци Viaskin, насочен към намаляване на реактивността към фъстъците. Бъди изчака една година, преди да влезе в процеса в детската болница Лури в Чикаго. Те започнаха процеса, когато Бъди беше на 6 години с голяма надежда и известен трепет. Логично, Тамара отбелязва, че е доста лесно: „Това е само пластир, пачи се всеки ден.“ Постепенното излагане на фъстъчен протеин върху пластира е предвидено да намали реактивността на фъстъците, което означава, че деца като Бъди могат да се надяват да имат по-малко тежки реакции,
Д-р Дейвид Флейшер, директор на Центъра за алергия и имунология в Детска болница Колорадо, се надява на резултатите, казвайки на Ромпер по телефона: „Това, което се опитвам да правя, е да лекувам пациенти с хранителни алергии, като ги излагам на малки количества от алергена, Правейки това редовно, това спомага за натрупването на сумата, която могат да търпят. Ако те са на тези терапии, целта е те да няма реакция или да имат много по-малко реакция. Тези терапии са като снимки на алергия към цветен прашец от дървесна трева - тялото става по-имунизирано срещу него чрез излагане. “
Пачът все още се изпробва и заявлението се планира да бъде представено за преглед от FDA по-късно тази година, но д-р Флейшер казва, че те са насърчавани от резултатите досега и ще продължат да изучават пластира. Повече пациенти са отговорили на пластира, отколкото плацебо. Пациентите завършват „хранителен опит“, за да видят колко от техния алерген могат да понасят. Пациентите с пластира Viaskin успяха да изядат по-голямо количество, отколкото преди пластира, а някои нямаха никаква реакция.
На 6-годишна възраст той реагира след поглъщане само на четвърт фъстък и сега може да понася много повече.
„Пациентите и техните семейства искат малко спокойствие. Ключът е, че все още трябва да правите всички неща - да четете етикети, да носите EpiPen и да бъдете много внимателни, но можете да имате това спокойствие. ”Те се надяват на одобрение през следващата година и все още учат по-млади пациенти. „Смятаме, че колкото по-рано започнем тези терапии, особено с фъстъци, толкова по-добре може да се работи.“ Д-р Флейшер предупреждава семействата да не опитат това у дома, „Не можете просто да сложите малко фъстъче под лента, има много технологии, участващи в този пластир."
Бъди завършва третата си година на изследването тази пролет, а Тамара се надява на резултатите си. „Досега той имаше предизвикателство към храната след 1 година. Те направиха кръвни изследвания и кожни тестове и изглеждаха сякаш правят това, което трябва да правят. Кръвните и кожни тестове бяха по-малко реактивни и той можеше да понася 10 пъти повече от количеството фъстък, което би могъл от първоначалното си предизвикателство към храната. ”На 6-годишна възраст той реагира след поглъщане само на четвърт от фъстъка и сега може да понася много повече. Това е огромно за деца като Бъди, което означава, че този остатък от фъстъци, оставен на масата от връстник, може да не е опасен за живота им повече. Семействата могат да дишат по-лесно и да се ориентират в социални ситуации с по-малко безпокойство.
„Когато говоря с хора, описвам да живея с хранителна алергия, като да си компютър. Антивирусът винаги е на заден план, за да предпази от атаки. Пазачът никога не е свален. Когато сме имали атака, която може да облага данъка върху компютъра (или нас). ”Първоначалните резултати от процеса на Бъди означават, че семейството може да изпита по-малко атаки, така да се каже.
Тамара иска други родители да знаят, че се чувства надежда за сина си и другите. „Слушам много конференции и основното послание е, че хранителните алергии и свързаните с тях състояния се изследват. Има надежда за лечение, а не за лечение. Добре е, ако семействата избират да не изследват това, както ние, защото това не е подходящият момент или правилният избор за тях. Не всеки трябва да изследва това - ако избягването работи за семейството им, това също е ОК."
Повече от всичко Тамара иска да насърчи семейства като нейните да бъдат отворени с алерголога си, ако изпитват безпокойство или страх, така че да могат да бъдат свързани с подходящ съветник. „Колкото по-отворени сме, толкова повече могат да помогнат.“
* Не е истинското му име.
