Преди няколко вечери направих страхотна вечеря за печено пиле с моркови, картофено пюре, сос - и сандвич със сирене на скара. Това е така, защото независимо какво ще яде останалата част от нашето семейство вечер, ще оправя каквото ще изяде синът ми, защото не си струва караницата. Аутизмът има начин да усложни най-светските дейности и в нашето семейство той избра вечерята за свой основен етап.
За щастие, големите сривове по време на хранене са се облекчили, когато е остарял. На 11 години Яков намери механизми за справяне, които му помагат да избегне безпокойството на по-младите си години и той нарасна докосването по-гъвкаво, що се отнася до храната. Например, същата нощ той изяде своя сандвич, няколко парчета пилешко месо и три хапки морков. Но ако искам той да яде - и наистина имам нужда от него, благодарение на други допринасящи фактори - знам, че вечерята му трябва да бъде в кратък списък на предварително одобрени храни и текстури.
Първият ни сериозен инцидент с Джейкъб се случи един есен ден, когато той беше едва 2. Той слезе с мистериозна треска предната вечер и този малък самород беше изплюл всяка опитна доза Тиленол или Мотрин през последните 18 часа. Държах го близо тази сутрин и той изглеждаше доста добре, тъй като треската му не беше над 100 градуса - все още. Но с напредването на сутринта той стана летаргичен и зачервен. Температурата му се е повишила над 100 градуса. Изваждайки отново редуктора на треската, реших да го задържа и го притиснах в гърлото, защото го обичах и той беше нелеп. Той обаче спечели, а чаршафите и ризата ми бяха изпръскани с аромат на горски плодове.
Тогава не го бяхме познавали, но Яков проявяваше първите признаци на аутизъм, който често се превръща в внезапно отвращение към храната. Вече знаем, че той има разстройство на сензорната обработка като много деца от спектъра и това инхибира способността на мозъка му да интерпретира информация от петте си сетива. В случая на нашия син изглеждаше, че всичко от мазнини, каши и невдъхващо излиза от менюто. Той се разпростираше и до храни, които преди се радваше, които станаха меки след дъвченето, като черен боб и ориз. Вече е по-голямо дете и е работил с някои от тези проблеми, но след 10 години справяне с това, никой - дори и Яков - не може да определи това, което намира за непоносимо в повечето хранителни продукти. Овесената каша например е готина, но супата е най-лошата. Макароните и сиренето са добри, но само от кутия. Той все още счита пюретата под каквато и да е форма, като картофено пюре или ябълков сос, мерзост към небцето и престъпление срещу природата.
Аутизмът има начин да усложни най-светските дейности и в нашето семейство той избра вечерята за свой основен етап.
Нарушенията на храненето за деца с аутизъм са сложна тема. Много деца са естествено придирчиви, но това не води до недохранване, анорексия или болезнени храносмилателни проблеми, както при децата от спектъра. Сензорните разстройства и лошото храносмилане са били подхвърлени като виновници, както и идеята, че ограничените предпочитания за храна са в съответствие с присъщата на детето твърда природа. Аутизмът изисква еднаквост, рутина и изключително малко изменение в ежедневните дейности, така че когато сте на 4 години, можете просто да откажете да ядете всичко, освен пилешки самородки и Nutrigrain, за да задоволите тази нужда.
Тези деца, за разлика от техните обикновено развиващи се връстници, ще избутат хранителната си отвращение до степен, в която здравето им е застрашено. Обичайните методи да принуждават децата да ядат, като ограничаването на закуските им, така че да ядат предоставените им ястия, могат да бъдат опасни за децата от спектъра, тъй като не участват в битка на волята, както техните колеги, според Indiana Resource Център за аутизъм. В проучване за 2010 г. в Journal of Pediatrics, децата от аутистичния спектър са установени с по-голяма вероятност да имат дефицит в цял набор от витамини и хранителни вещества, отколкото невротипични деца, особено витамин D и калций. Изследователи от друго проучване заключиха, че докато участват децата от ASD са били класифицирани като придирчиви от родителите си, те са яли с желание 20 или по-малко приемливи храни, показвайки, че гладът не е важен фактор за тяхната избирателност. 62 процента от същите тези деца също отказаха да приемат лекарства.
Тези деца, за разлика от техните обикновено развиващи се връстници, ще избутат хранителната си отвращение до степен, в която здравето им е застрашено.
Бих искал да кажа, че в крайна сметка успях да накарам Джейкъб да погълне лекарството си, без да го травмирам, но ситуацията се влоши само през следващите час-два. Треската му се покачи близо до 105 градуса - докторът беше прекъснат, за да го закара в болницата - и не можах да го преместя да закупи свещичките, които беше препоръчала. Ако той просто се беше наслаждавал на сладките лекарства като всяко друго дете, цялата ситуация можеше да бъде избегната. Той беше едва на 2 години и точно по това време изглеждаха няколко неща, включително наскоро изключителната му диета. Всяка добра проверка с предишния му педиатър доведе до по-дълъг списък с пропуснати етапи. Случки с необясними сривове от топките се подреждаха и той прекара времето си безсмислено да се търкаля по пода до играчките си, като никога не ги пипаше и не се занимаваше дори с родителски напътствия. При първата ни среща с лекар, който не отхвърли тези проблеми - само няколко седмици преди неговия майор Мотрин Мелтаунд от 2009 г., тя го наблюдава две минути и заяви, че трябва да бъде оценен незабавно.
Най-странният симптом обаче беше как той включи превключвателя на предишната си разнообразна диета. Един ден той буквално спря да яде почти всичко. Няма повече авокадо или черен боб, няма повече спагети или ягоди. През следващата година Яков ограничи диетата си до овесени ядки, банани, ябълки, пилешки самородки и пица. Период. Нашите близки приятели държаха готова доставка на еднократно сервирани пици DiGiorno във фризера му за него, а приятели, които не бяха толкова близки, се обидиха, когато пристигнахме с неговия охладител. "Не мислите ли, че можем да ви нахраним правилно?" те попитаха. "Какво дете не обича палачинки с шоколадов чипс?"
Тази изтънченост беше съчетана с това, което изглеждаше ирационален страх да не бъдем представени с нова храна. Пигменти с разтопяване на лицето често съпровождаха времена на хранене и ние често не знаехме кога дадена храна излезе, докато не прекарахме два часа, докато отлепихме Яков от тавана. Това беше супер забавният процес, който продължихме, когато трябваше да измисля как да смъкна треската му. И така, какво направихме? Смачкахме дъвчащия Мотрин и го изсипахме в устата му, така че да залепне по бузите му. Треската му спадна след час. Ето как Яков приема лекарства до 6-годишна възраст. Това беше едно ужасно нещо в планината от ужасни неща, с които се занимаваше на тази възраст.
След като стигна дотам, че бебето му сестра се страхуваше от разрушаването му, поддаването на диетичните му нужди изглеждаше като безразсъден.
Когато най-накрая успя да общува, бяхме напълно щастливи да приготвим каквото и да е ядене, за да избегне драмата. Храната беше един предсказуем проблем от много непредсказуеми, които лесно бихме могли да разрешим. След като стигна дотам, че бебето му сестра се страхуваше от разрушаването му, поддаването на диетичните му нужди изглеждаше като безразсъден.
Скоро Джейкъб имаше екип от терапевти и лекари, които да му помагат и за щастие, бяха по-фокусирани върху други аспекти на диагнозата на Яков и бяха щастливи, докато той растеше. Аз обаче не бях, и докато те преглеждаха сетивата, тревожността и проблемите с обучението, прекарах ценни часове от живота си, правейки брауни с пюре от цвекло или търсейки хранителни добавки, за да компенсирам разликата. Измръзвах сосчета, коктейли, коричка за пица от карфиол, зодии и други, сладки му говорех всеки път, когато му представях нещо ново и му обещавах всичко, което иска, ако ухапе. Той отхвърля всичко това всеки път. Насилствено. Тогава бих го дал на сестра му и ще хвърля няколко самородки във фурната.
В наши дни ние наистина не контролираме какво яде, защото всичко, което сложи в устата си, осигурява калории, които нямаше да има в противен случай. Рутинно се връща от училище с напълно пълна кутия за обяд и изяжда най-малките порции храна, възможни по време на вечерята. И защо да спорите за това сега? Сривите всъщност вече не са част от нашия живот и всъщност не търся възможност да ги въведа отново. Пробването на непозната храна или яденето само на няколко хранителни хапки всеки ден е огромна победа за Яков и той вече ме надминава по височина. Той израства просто добре, дори по-добре, отколкото се надявахме, когато поставихме диагнозата му, а витамините, отпускани по лекарско предписание, са облекчили голяма част от нашата тревожност по отношение на диетата му. Така че вместо да агонизираме приема на фибри, ще насочим вниманието си към пречките, с които можем да му помогнем.
