В момента, в който Фрейя се роди, разбрах, че нещо не е наред, но никой не ми повярва. Нейното възхитително усмихнато поведение беше измамно; когато изразих притеснения към доверени приятели, семейство и дори лекари, те ме увериха, че тя просто се развива със свой собствен темп. Знаех в червата си, че нещо не е наред, но минаха много месеци, преди другите да забележат начина, по който тя не успя да срещне повечето си основни етапи, че се бори да говори, да използва ядрото си, да балансира по какъвто и да е начин. Когато нашият педиатър най-накрая се съгласи, че може да е време да помислим за ранна интервенция, Фрейджа беше на 10 месеца. Работата по нейното оценяване, диагностициране и лечение се превърна в работа на пълен работен ден за една нощ. Имахме тестове, консултации, срещи, телефонни обаждания и повече документи, отколкото някога трябваше да завършим в живота си. Всичко показа значително забавяне, но месеци наред нищо не се оказа убедително. Последната препоръка беше насочване към невролог, който насрочи ЯМР, само за да „изключи нещата“.
Всички очакваха тя да израсне от забавянето си и се надявах, че са прави. Ако ние действахме достатъчно бързо, приехме го достатъчно сериозно, обърнахме се достатъчно внимателно, тестовете ще бъдат отрицателни и това би било просто плашещо. Но това не се разигра. Вместо това промени живота ни по начини, които никога не съм очаквал, и ме научи на критичен урок за това какво означава да си - и да останеш - семейство.
Аз крачех чакалнята в тази детска болница, наистина най-тъжното място на Земята.
В деня на ЯМР, Фрея беше на 14 месеца и трябваше да бъде успокоена за първи път в живота си. За да се случи това, тя също трябваше да пости, което означаваше, че нощта преди срещата беше дълга и разочароваща за всички. Тя не можеше да кърми, което означаваше, че не може да спре да плаче, което означаваше, че никой в нашата къща не спи. Пристигайки в болницата същата сутрин, бяхме смаяни и уплашени за нас и за Фрея.
Бебето не би могло да разбере нищо от това. Че цял ден и нощ на гладно преди изпитание беше за нейно добро. Че родителите й се държаха странно, защото бяха уплашени, изтощени и притеснени. И въпреки че я обичахме, я заведохме някъде, която мирише зле и оставихме един куп хора, които тя не познава, да я вдигнат, да я набодете и да я пробутате и да я залепим по главата и на ръцете, и на пръстите и пръстите на краката и след това във вените ѝ. Гледахме как тя се забива в бурито от одеяла и чаршафи, след което се връзва, за да не нарани себе си или някой друг и тогава аз, мамо, трябваше да си тръгна. Тя плачеше и крещеше. Беше ужасно за всички.
Казаха ми, че се е събудила и има нужда от повече фенобарбитал два пъти.
Детето ми беше в скенера без мен, така че аз крачех чакалнята в тази детска болница, наистина най-тъжното място на Земята, когато дамите от офиса, които ме наричаха „мамо“, дойдоха при мен и ми казаха, че има проблем с моя застраховка. Влязох веднага по телефона и получих автоматизиран отговор и скоро крещях "представител! Представител!" в телефона и всички ме гледаха. Накрая попаднах на човек, който дойде на линия само да ми каже, че сме извън мрежата и ми предложи списък на покритите болници. Непрекъснато го казвах, но тя е в скенера и в същото време се опитвах да изчисля как може да изглежда сметка за ЯМР и как бих могла да платя това и точно когато започнах да отприщвам целия си страх и ярост на този лош представител за обслужване на клиенти, медицинските сестри ми се обадиха: Фрея беше будна.
Закачих средно изречение и последвах някой със значка в стая с бележка за възстановяване и там беше моето момиченце. Цялата беше свързана с IV и пулсов вол и всякакви технологии. Едва ме позна, защото беше висока като хвърчилка.
Имаше толкова много болни деца и не исках Фрейджа да бъде едно от тях.
Сестрите ни заведоха в почти празна стая и ни оставиха на мира. Имаше болнично ясли, което приличаше на електрифицирана бебешка клетка и телевизор, играещ същия боклук, който играе безкрайно във всяка чакалня в света. Премествах моята торбичка с песъчинки от едно бедро на друга и щракнах телевизора. Съпругът ми ни намери след бягане на Starbucks. Предавайки ми вентилатора Американо, той се наведе на пода, явно прекаран. Изчакахме те да ни кажат, че можем да си тръгнем и си спомням, че си мислех колко сладко би било, когато всичко свърши и можех да напиша блог парче за това колко късметлии сме, че всичко е наред и този ужасен ден е всичко за нищо.
Седяхме два дни по-късно в задушната чакалня на отделението по педиатрична неврология и чакахме резултатите от ЯМР. Мразех да съм там. Имаше толкова много болни деца и не исках Фрейджа да бъде едно от тях. Непрекъснато ходех на прием с искане да знам кога ще се видим, за да можем да ни кажат, че всичко е наред и да се върнем към обичайния си живот. В крайна сметка ми казаха, че лекарят бързо преглежда нашия случай и скоро ще бъде с нас. Погледнах го в ъгъла на приемната, падам в ръка и знам, че и той ме видя, но не срещна очите ми. Точно тогава разбрах. Обърнах се към съпруга си и попитах: "Ами ако това наистина е лошо?" Той преглътна силно и отмести поглед. Станах и се заех с чешмата с вода, с смяна на памперс, с древните списания се хвърляха мързеливо по една маса, а след това се казваше нашето име. Това беше моментът, в който разбрахме, че животът ни никога повече няма да бъде същият.
Лекарят ни седна и веднага профуча думите си. Той каза, че предпочита да ни покаже скановете, за да можем да се убедим сами. Дръпна едно изображение на мозъка на Фрея след друго и посочи тъмно място дълбоко в центъра, което не би трябвало да е тъмно. Той обясни, че мозъчният мозък на Фрея не е напълно развит и поните й са твърде къси. Той продължи да говори, обяснявайки какво може да означава това и използва термина понтоцеребеларна хипоплазия. Той не се ангажира с прогноза относно нейните познавателни способности, но той каза, че това е много сериозно и не е нещо, което може да се излекува.
Чувствах се изведнъж много малка и много далеч. Изпитах странно възмущение, сякаш не трябваше да говори по този начин пред Фрея, която отскочи щастливо в скута ми, докато тези ужасни думи се завъртяха из стаята. Като тръгнахме, той я вдигна неловко и тя му се усмихна. Почти се почувствах зле за него, защото трябваше да ни пречупи тази новина. Каква глупост е работата, съсипвайки живота на хората така.
Знаех, че има нещо много нередно през цялото време и ето го. Навън беше студено и сиво, мрачно и дъждовно. Нямахме чадър, закъснях за работна среща, която ми се стори важна, когато я резервирах. Изминахме три мили вкъщи така или иначе. Няколко минути вървяхме мълчаливо. Тогава спрях насред улицата и хванах мъжа си за ръката и го помолих да не ме напуска никога. Казах му, че знам, че това ще бъде много трудно за всички нас от много дълго време, че браковете приключват с далеч по-несериозни неща и че не мога да направя това без него. Казах, че ще се нуждаем един от друг чрез това и Фрея ще ни трябва и двамата. Бяхме семейство и трябваше да останем семейство, независимо какво. Той ме прегърна и ме накара да обещая същото.
Това не беше радикално приемане. Не исках това и бях бесен, че кацна върху нас.
И аз плаках. Заплаках, защото това не беше това, за което се подписах, когато преди две години му казах почти до деня, че искам друго бебе. Плаках, защото винаги съм искал две момичета, близки на възраст, които да са в подобни етапи на развитие по едно и също време, които да бъдат най-добрите приятели и най-лошите врагове, но винаги толкова дебели като крадци. И сега всичко това изглеждаше така във въздуха. Заплаках от срам, защото се озовах да си мисля, глупаво, какво ще стане, ако тя никога не отиде в Харвард? Каквото и да се съхранява за това семейство, не беше това, което планирах.
Но това не е краят на историята.
Няма да ви разказвам за какво сме говорили с мъжа ми в следващите дни. Важното е, че говорихме. Направихме каквото си казахме, че искаме, и се събрахме, вместо да се оттегляме все по-далеч. Няма да повтарям въпросите, които зададохме, какво-ако, страховете, за които говорихме на глас. Това не беше радикално приемане. Не исках това и бях бесен, че кацна върху нас. Дори сега не ми е мъчно за загубата на родителството, което исках, и на семейството, което очаквах. Но аз не губя повече време с какво-ако.
Разбрах, че се задържам върху това, което може никога да не се случи, и забравях хлапето пред мен, което беше тук сега и ни трябваше сега. Може би не бяхме семейството, което винаги предполагах, че ще бъдем, но въпреки това бяхме семейство. Диагнозите могат да бъдат страшни, но излязохме от болницата със същото бебе, което бяхме вкарали. Все още бяхме нас; единственото, което наистина бяхме загубили, беше илюзията, че знаем какво идва.
